Pieter Zandhuis kreeg ALS: 'De ziekte is ongrijpbaar'

In dit artikel:

Pieter Zandhuis (59) ging op 10 december vorig jaar naar het ALS Centrum in Utrecht om het krachtverlies in zijn rechterarm te laten onderzoeken. Na jaren van milde klachten, waaronder trillingen en moeite met alledaagse handelingen, kreeg hij daar de diagnose ALS. Een eerdere nekoperatie had de symptomen niet verholpen.

Zandhuis, die al sinds 2006 betrokken is bij Stichting ALS, wist direct dat de ziekte ongeneeslijk is en zijn levensverwachting beperkt. Hoewel de diagnose zijn wereld op zijn kop zette, gaf de duidelijkheid hem ook rust. Hij besloot na te denken over hoe hij de resterende tijd wil benutten.

De ziekte verloopt bij hem voorlopig langzaam. Hij werkt nog fulltime, is voorzitter van rugbyclub RFC Haarlem en leidt grotendeels zijn gewone leven. Wel merkt hij dat eenvoudige handelingen, zoals een fles opendraaien, moeilijker worden. Vooral het vooruitzicht dat hij belangrijke momenten met zijn vrouw Machteld en hun zoons Roemer en Syger niet zal meemaken, valt hem zwaar. Tegelijk wil hij de tijd die hij nog heeft gebruiken voor reizen, gesprekken en het maken van herinneringen.

Zijn band met Stichting ALS ontstond door zijn oud-studiegenoot en hockeyvriend Weert-Jan Weerts, die in 2006 aan ALS overleed. Via zijn werkgever Optimix hielp Zandhuis onder meer bij de financiering van een kennisdatabase voor onderzoekers en bij het beheer van het stichtingsvermogen.

Sinds zijn eigen diagnose zet hij zich nog intensiever in voor de stichting. Voor de Amsterdam City Swim mobiliseerde hij honderden bekenden. Het doel is niet langer vooral zijn eigen toekomst, zegt hij, maar hulp aan mensen die later door ALS worden getroffen. De persoonlijke verhalen bij donaties betekenen voor hem bovendien veel: ze laten zijn zoons zien wie hun vader voor anderen is geweest.